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Sociedad

Festival para recaudar fondos para la investigación y apoyo a los afectados por el Síndrome de West

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El Síndrome de West, también conocido como síndrome de los "Espasmos infantiles", es una enfermedad rara que pertenece al grupo de las "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Se trata de una epilepsia que afecta a los niños cuando tienen menos de un año dejándoles secuelas severas para siempre, es el caso de Hugo, un pequeño que vive en Torrelavega y cuyo entorno se ha encargado de poner en marcha el I Festival Benéfico a favor del Síndrome de West.

La cita será el 11 de abril, a partir de las 17.30 horas, en el Teatro Municipal Concha Espina. Las entradas ya están a la venta, y se podrán comprar en taquilla dos horas antes del festival. También hay una fila 0, para quienes quieran colaborar, en el número de cuenta: ES22 0049 4321 80 23 10000300. Todo lo recaudado se destinará a la investigación de esta enfermedad y a financiar actividades apoyo para las familias.

Soraya Méndez, madre de Hugo y organizadora de esta iniciativa, ha explicado que también se pretende "dar visibilidad" a esta enfermedad, que afecta a uno de cada 4.000 niños. Como en todas las enfermedades llamadas raras, los afectados y las familias reclaman más medios para la investigación y tratamiento, y recursos para las terapias que pueden mejorar la calidad de vida de los niños.

El Síndrome de West, ha dicho, es una "epilepsia catastrófica", que se produce generlamente entre los 3 y los 9 meses, y en la mayoría de los casos deja graves secuelas, y tiene un efecto "regresivo" en el niño. "En el caso de mi hijo, ya comía purés con cuchara y dejó de hacerlo, dejó de coger el biberón, de sujetar la cabeza", detalla esta madre. En cuanto a las secuelas, Hugo "tiene muy mal equilibrio, apenas anda, ausencia de lenguaje..."

Durante la presentación del festival, Méndez ha agradecido la colaboración y el apoyo de la Concejalía de Cultura y de todas aquellas empresas y personas que participan, así como a quienes tomarán parte: la Academia de Baile Estela, el Coro La Espiga y "La Gran Nogara", que se encargará de presentar el espectáculo. También ha recordado que las entradas pueden adquirirse en los establecimientos de la ciudad "Mimos", "La Tienda de Abalorios" y "La Catedral del Picoteo".

Por su parte, la titular de Cultura ha destacado la "calidad y variedad" de las actuaciones programadas y, en especial, ha llamado la atención sobre la necesidad de colaborar con esta "causa importante". Juncal Herreros ha mostrado su confianza en que este Festival a favor del Síndrome de West será un éxito y tendrá "continuidad".