Sociedad

I Festival Solidario de Ciclismo Bridgestone para ayudar a cuatro niños de Torrelavega con enfermedades raras

Trabajadores de la planta de Puente San Miguel han organizado el I Festival Solidario de Ciclismo Bridgestone para recaudar fondos para cuatro niños de Torrelavega con "enfermedades raras": Arón, con síndrome de Lowe; Aitor afectado por parálisis cerebral y espasticidad severa; Lucas, que tiene osteogénesis imperfecta o "huesos de cristal"; y Pedro, que sufre parálisis cerebral y déficit de metabolismo.

El festival se celebrará el próximo 4 de octubre, en el velódromo Oscar Freire de Torrelavega. Consitirá en una contrarreloj por equipos, que se disputará a partir de las 9.00 horas, y además juegos para niños, un bar con pinchos solidarios y otras actividades.

Los equipos participantes en la contrarreloj estarán formados por 4, 5 o 6 corredores, cada uno de los cuales, como inscripción, hará un donativo de 10 euros. Además, se venderán papeletas de 1 euro para el sorteo de productos aportados por diferentes comercios; gorras donadas por Bridgestone, al precio de 3 euros; y pinchos elaborados por hosteleros de la comarca. También habrá una cuenta bancaria en la que realizar donativos.

Los organizadores han creado una página en Facebook para difundir el evento, en la que se irá informando de las distintas actividades que se vayan añadiendo al programa y de los colaboradores que se sumen a este I Festival Solidario de Ciclismo Bridgestone, cuyo objetivo es ayudar a las familias de estos cuatro niños con "enfermedades raras".

Arón es el único caso diagnosticado en Cantabria de Síndrome de Lowe, una enfermedad de la que sólo se conocen 15 afectados en España y que provoca glaucoma, filtraciones en los riñones, retraso mental, tendencia al raquitismo y convulsiones.

Pedro sufrre parálisis cerebral junto a un déficit de metabolismo que le obliga a tomar medicamentos y complementos vitamínicos, así como a asistir a varios centros donde recibe diferentes terapias que le ayudan a mejorar su calidad de vida.

También Aitor tiene parálisis cerebral y facial, a lo que se suma ceguera y espasticidad severa, además de una traqueotomía, una válvuna de drenaje y un botón gastrico.

Finalmente Lucas, el niño de los "huesos de cristal" está afectado por el grado más alto de osteogénesis imperfecta, una enfermedad que provoca una extrema fragilidad ósea y le obliga a utilizar una silla de ruedas especial para evitar que la más ligera presión le ocasione roturas.