Sociedad

El I Congreso Estatal de Síndrome de Noonan en Cantabria será foro de experiencias y avances en esta enfermedad rara

Torrelavega acoge esta sábado, 2 de noviembre, el I Congreso Estatal del Síndrome de Noonan en Cantabria, orientado a profesionales de la Sanidad, la Educación y los Servicios Sociales, además de a las personas afectadas por esta enfermedad, una de las clasificadas como "raras", y a sus familiares y cuidadores. El congreso pretende dar visibilidad a la problemática de las enfermedades raras y ser foro de experiencias, conocimientos y avances en relación con el Síndrome de Noonan.

La iniciativa está organizada por la Asociación Síndrome de Noonan en Cantabria y tendrá lugar en la Sala de Exposiciones Mauro Muriedas. Según datos de esta asociación, se calcula que en Cantabria esta enfermedad afecta a 300 personas, algo más del 1% de las 22.000 que se estima pueden padecerlo en España.

El Síndrome de Noonan, descubierto y diagnosticado hace ahora 50 años por la pediatra Jacqueline Noonan, que le dio nombre. Se trata de una enfermedad genética, en la cual el cromosoma 11 pierde parte de la información a la hora de su fecundación. Es una de las enfermedades clasificadas como "raras" y afecta a uno de cada 25.000 recién nacidos.

La detección de esta enfermedad es difícil en los bebés, si bien se muestran algunos signos aparentes como irritabilidad, aparición de angiomas y manchas, hernias umbilicales, torpeza de movimientos, y tardanza en hablar y andar entre otros síntomas. El diagnóstico correcto se realiza a través de un estudio genético para descartar otras posibles enfermedades y evitar confusiones con diferentes síndromes.

El congreso de Torrelavega analizará los avances en el diagnóstico, investigación, atención temprana y técnicas de intervención, desde el punto de vista de la terapia ocupacional y de la orientación y atención que se presta en el ámbito educativo y sociosanitario. También servirá para que profesionales y enfermos puedan compartir experiencias y problemas.

La inauguración tendrá lugar el sábado a las 10.00 horas, con la presencia del alcalde de Torrelavega, Ildefonso Calderón, la consejera de Sanidad, María José Sáenz de Buruaga, y el director del Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla, Galo Peralta. Las ponencias y mesas redondas se desarrollarán a continuación hasta las 19.30 horas.

En el congreso participan varios doctores del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, del Hospital Sierrallana y del Servicio Cántabro de Salud, así como especialistas en fisiteoterapia, nutrición y terapia ocupacional. Asimismo, se abordará la problemática de esta enfermedad desde la perspectiva cultural, educativa y legislativa, con la presencia de expertos de la Consejería de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Cantabria en orientación y atención a la diversidad.

Por último, en el congreso se van a exponer casos particulares y experiencias de personas afectadas por el "Síndrome de Noonan" y de quienes conviven de cerca con ellas de forma cotidiana.